chi siamo

Dalla diagnosi un passo dopo l’altro si va avanti...

Lavoriamo come una grande orchestra, l’armonia diventa alleanza terapeutica. Quando ad un bambino viene posta la diagnosi di leucemia inizia per lui e per la sua famiglia un cammino particolarmente lungo e difficoltoso che deve durare per tutto il decorso delle sue cure (circa due anni) ed oltre. La presa in carico, cioè il prendersi cura di tutti gli aspetti più strettamente medici ma anche psicologici e sociali è indispensabile per accompagnare il nostro piccolo paziente (e la sua famiglia) nella comprensione ed accettazione di quello che sta succedendo, per poter conseguire l’obiettivo “vera guarigione” o comunque, qualora la situazione fosse più complessa, la miglior qualità di vita.

Nulla però deve essere lasciato al caso e occorre che tale strategia sia il punto di partenza di quella “Alleanza Terapeutica” dove vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che ruotano intorno al bambino ed alla sua famiglia in modo che operatori sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società), volontari, sostenitori, non agiscano come “battitori liberi” ma possano trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività.

La nostra strategia

Per poter impostare una simile iniziativa occorre tenere ben in considerazione:

  • i bisogni della famiglia e del bambino
  • l’importanza del medico e/o pediatra di famiglia

La famiglia ed il bambino (compatibilmente con la sua età) devono essere aiutati a comprendere la nuova realtà e le implicazioni che essa comporta sul futuro della loro vita e sui cambiamenti che la famiglia dovrà affrontare; avere certezze sulle diagnosi ed essere informati delle caratteristiche della malattia, della prognosi e delle possibilità di cura; non sentirsi isolati, avere fiducia nel Centro, nei medici curanti, nelle associazioni per poter contare su un’équipe multidisciplinare e sul proprio pediatra curante: tutto questo per poter infondere fiducia e capacità di reazione positiva indispensabili per poter sconfiggere la malattia.

In particolare il medico/pediatra di famiglia ha un compito molto importante: deve assistere la famiglia nella definizione del programma di cura, assicurare al bambino un momento di continuità con la realtà precedente, saper infondere fiducia nella famiglia ed aiutarla nelle eventuali necessità di scelte difficili ed impegnative (sia in caso di evoluzione favorevole che meno favorevole).

Il percorso da fare è lungo ed articolato ed inizia con l’esordiodella malattia del bambino. La comunicazione di diagnosi alla famiglia ed al bambino contraddistinguono l’avvio di questo cammino: non è sufficiente comunicare solo la diagnosi ma occorre comunicare l’intero “progetto di cura”. Progetto quindi è tutto ciò che ruota intorno al bambino ed alla famiglia e tutto ciò che la malattia comporta; progetto è qualcosa di più che semplice diagnosi, ovvero termini scientifici e tecnici; progetto di cura apre una panoramica e un orizzonte ben più ampi: quali sono i cambiamenti da affrontare, come noi possiamo aiutarli, con che mezzi e con l’aiuto di chi. Ma partiamo pure dalla comunicazione di diagnosi.

Le modalità del nostro Centro

  • il colloquio con la famiglia, al quale chiediamo che possa essere presente anche il medico di famiglia; il colloquio viene (con il permesso dei genitori stessi) registrato e la cassetta viene consegnata alla famiglia con libertà di riascolto anche con persone non presenti al colloquio stesso
  • la comunicazione al bambino viene fatta dal medico al bambino da solo, senza la presenza dei genitori, ma con la presenza dei fratelli (dipendentemente dall’età). Si utilizza un mezzo visivo (diapositive) e viene poi chiesto al bambino di spiegare il tutto ai genitori.

In tal modo viene aperta, in maniera molto positiva, una comunicazione intrafamiliare. Quindi con tale metodologia otteniamo: il coinvolgimento attivo anche di altri membri della famiglia e del pediatra curante e la fiducia e maggior intimità con il bambino in grado di aprirsi positivamente all’interno della famiglia.

Questo dialogo deve però proseguire anche durante tutto il decorso delle cure, al momento dell’interruzione delle cure stesse (momento delicato in cui viene meno il supporto dei farmaci considerati indispensabili per mantenere lontana la malattia) e nel tempo successivo quando il bambino diventa GUARITO anche se ancor oggi tutti tranne il bambino stesso fanno fatica a considerarlo tale. Non dimentichiamoci però che attualmente 1 su 900 giovani adulti è guarito da tumore infantile... lo dice la storia, lo dicono i numeri raccolti a livello internazionale, lo confermano i nostri dati.

Ma questo dialogo deve mantenersi anche quando purtroppo un bambino può ripresentare la sua malattia (ricaduta) o quando si avvia a periodi più difficili (es. trapianto o altro). La presa in carico è questa: comunque e dovunque! Il protagonista di questa “presa in carico” è senza dubbio il bambino ed è il bambino che ci dice attraverso il suo linguaggio verbale e non- verbale: «Coraggio, insieme possiamo farcela». Occorre ascoltarlo, e non è facile; occorre rispettarlo, e non solo proteggerlo; occorre aiutarlo e farlo anche divertire. Il co-protagonista è la famiglia e tutti i passaggi di ogni intervento devono avvenire attraverso la famiglia: la famiglia deve capire, convincersi, ascoltare e mediare con il bambino.

I referenti: sono tutti i membri dell’équipe assistenziale e possono essere tanti: medici, infermieri, psicologa, assistente sociale, arte terapista, pedagogista, insegnanti, educatori, volontari, clown-dottori, associazioni. Il coordinatore di questa “nazionale”, nella nostra esperienza, deve essere il medico, il responsabile del centro di cura o qualche suo collaboratore più direttamente coinvolto nel settore psico-sociale. Occorre infatti avere una visione anche tecnica che possa prevedere con maggior sicurezza la prognosi del bambino (in base anche alla sua risposta alle cure) e che possa contribuire in maniera determinante a far sì che gli interventi di tutti gli operatori possano essere armoniosi e calibrati: tutte persone con caratteri e professionalità diverse che devono armonizzarsi tra di loro e con le esigenze dell’ambiente ospedaliero per poter offrire ognuno il proprio prezioso contributo aIla qualità di vita del bambino e della sua famiglia.

Per raggiungere questo obiettivo è indispensabile un lavoro di coordinamento che faciliti l’inserimento delle diverse figure e la comunicazione interdisciplinare attraverso vari passaggi: la selezione (quando possibile), la formazione-informazione, l’aggiornamento, il monitoraggio costante e la verifica dell’efficacia degli interventi. La “presa in carico” attraverso sia gli operatori sia i vari passaggi, deve favorire la ripresa della vita sociale del bambino ( e della famiglia) al più alto livello possibile.

La presa in carico è essenziale nel contesto di una vera e propria assistenza psicosociale. La “presa in carico” esprime il nostro progetto di cura e il progetto è un piano operativo complesso le cui caratteristiche principali devono essere la multidisciplinarietà e l’armonia funzionale. Nulla deve essere lasciato al caso e tutto nei limiti del possibile deve essere opportunamente ed adeguatamente organizzato. Solo così gli interventi dei diversi operatori possono mantenere quella continuità anche in loro assenza, quella genuinità come interscambio efficace e quella veridicità come realizzazione concreta che costituiscono il vero aiuto all’interno del nucleo familiare.

Essere informati non vuol dire capire ma condividere, accogliere non vuol dire comunicare ma dedicare... ; il tempo, la dedizione, l’ impegno, la professionalità e l’omogeneità sono le caratteristiche indispensabili di un intervento che possa accompagnare positivamente il bambino ed i suoi genitori attraverso il “duro” cammino della malattia.

Aiutateci a mantenerlo attraverso solidarietà, applicazione, suggerimenti, critiche, elogi..., e tanto amore sostenendo il nostro servizio Psicosociale attraverso il Comitato Maria Letizia Verga.

M.Jankovic
Responsabile del Day Hospital Pediatrico dell’Ospedale San Gerardo di Monza.

A TUTTI I GENITORI E AI NOSTRI SOSTENITORI

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