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Domande frequenti

Le domande che genitori e bambini fanno più frequentemente sulla leucemia e relative risposte.

A cura di Momcilo Jankovic e Maria Grazia dell’Oro

Qual è la causa della leucemia (sia nell’adulto che nel bambino)?

A tutt’oggi purtroppo, come del resto per tutti i tumori in genere, non si conosce la causa precisa che determina una leucemia. Si conosce bene il meccanismo che è alla base della malattia, ma il perché compaia un clone di cellule “impazzite” è ancora oscuro. Solo per l’adulto si sa che la leucemia può essere determinata da cause precise quali: radiazioni (malattia professionale) o alcune sostanze chimiche (coloranti).

È una malattia ereditaria o contagiosa?

Assolutamente NO. Gli studi fin o ad ora condotti escludono l’ereditarietà della leucemia. Non si conosce la causa della malattia, ma si può escludere la familiarità o ereditarietà. Come per tutti i tumori NON è una malattia contagiosa.

Si può prevenirla?

Purtroppo no. Non ci sono esami predittivi e i sintomi di esordio della malattia sono così comuni con altre malattie che si rischia di vedere la leucemia troppo spesso. Ricordiamo inoltre che la leucemia c’è o non c’è, non ce n’è poca o tanta. Quindi il fattore tempo per diagnosticarla è solo importante al fine di non avere condizioni cliniche troppo compromesse.

E’ una malattia sicuramente mortale?

La malattia, sia nel bambino che nell’adulto, è sicuramente GRAVE, ma, oggi, NON sicuramente mortale. Infatti la possibilità attuale di guarigione è nel bambino di circa il 70% dei casi, nell’adulto, invece, di circa il 30-35%. Tale percentuale varia a secondo di fattori tecnici (tipo di leucemia, caratteristiche biologiche ed immunologiche, risposta alle cure) e soggettivi (tolleranza al trattamento).

Ma che cosa si intende per guarigione?

Per guarigione si intende che il soggetto adeguatamente trattato mantiene nel tempo (almeno 2 anni dopo l’interruzione delle cure che in genere durano 2 anni) uno stato di remissione ematologica (assenza di malattia) ed un normale stato psichico e sociale. Quindi la vera guarigione deve essere fisica, psichica e sociale.

Che cosa è il trapianto di midollo osseo?

Trapianto di midollo osseo significa sostituzione di un tessuto vitale quale il midollo contenuto nelle nostre ossa. Trapianto, che attiene come termine tecnico più ad un organo solido, andrebbe meglio sostituito con trasfusione. Infatti il trapianto di midollo osseo è più simile ad una trasfusione che viene eseguita attraverso il catetere venoso centrale che viene sempre posizionato per eseguire un trapianto. In pratica con il trapianto vengono infuse cellule staminali emopoietiche normali al soggetto affetto da malattia maligna o non maligna del midollo osseo.

Cosa rischia il donatore di midollo osseo?

L’unico vero rischio per il donatore è quello anestesiologico, quindi molto basso. La durata dell’anestesia varia a seconda della superficie corporea del ricevente ed in media varia da 40 a 60 minuti. Quando possibile, la raccolta e somministrazione delle cellule staminali periferiche, che si effettua con prelievo venoso, può ovviare anche a questo “minimo” rischio.

Qual è il rischio se a un soggetto in terapia viene la febbre?

Un soggetto (bambino o adulto) in terapia è un soggetto immunodepresso cioè con difese anticorpali abbassate. Pertanto se a questa immunodepressione si aggiunge, in alcune fasi di trattamento, un abbassamento di globuli bianchi (= aplasia), la febbre, quale espressione di un’infezione aspecifica, va considerata con molta attenzione e prudenza. In genere è meglio ricoverare il soggetto e metterlo in terapia antibiotica associativa. Il rischio della febbre, e quindi dell’infezione, non è per la leucemia (= facilita la ricaduta) ma unicamente perché l’infezione può trasformarsi in setticemia (= infezione sistemica). Quando invece i globuli bianchi hanno un valore pressoché normale (=non aplasia) il rischio infettivologico è molto minore.

E’ meglio che il bambino con leucemia vada al mare o in montagna?

E’ indifferente. Il clima non condiziona assolutamente la leucemia del bambino o dell’adulto. Il sole non induce affatto una ripresa della malattia. Clima e, aggiungo anche, alimentazione non guariscono o aggravano una leucemia, ma sono senza dubbio importanti per mantenere le buone condizioni fisiche del soggetto.

Durante le cure il bambino può essere sottoposto alle vaccinazioni?

NO. Non perché i vaccini possano causare una ricaduta della malattia, ma perché l’immunodepressione causata dalle cure impedisce l’attecchimento di un vaccino (cioè la risposta immunitaria da parte dell’organismo). In genere il calendario vaccinale viene ripreso circa 6 mesi dopo l’interruzione delle cure o viene ricominciato “ex novo” 1 anno dopo il trapianto di midollo osseo. L’ unica eccezione prevista è per il vaccino anti-influenzale e conseguente possibile richiamo che, dal 2004, è consigliato a tutti i pazienti in terapia.

Il trapianto di midollo osseo è “l’ultima spiaggia”?

NO. Il trapianto di midollo osseo è una terapia alternativa alla chemioterapia. In alcune situazioni è addirittura indicato fin dall’esordio (o meglio, poco dopo la 1a remissione); nella maggior parte dei casi, solo quando la chemioterapia non è in grado di controllare la malattia può seguire un trapianto. Insomma, una leucemia può essere trattata con chemioterapia o con trapianto di midollo osseo. A tale proposito ci sono indicazioni tecniche ben precise e delineate dal centro di cura.

Che cose è l’assistenza globale?

Oggi curare una leucemia non vuol dire solo saper somministrare i farmaci adatti per guarire la malattia, ma occorre offrire al bambino (o adulto) e alla sua famiglia tutto quanto gli potrà consentire di raggiungere la vera guarigione o, comunque, la miglior qualità di vita. Questo “quanto” è appunto l’assistenza globale che, oltre a richiedere un intervento multidisciplinare (medico, infermiera, assistente sociale, psicologo, educatore, clown, volontari, …), necessita di momenti ben precisi ed organizzati quali la comunicazione della diagnosi, il parlare al bambino, l’inserimento del bambino nella scuola di origine, la ripianificazione in caso di ricadute, l’assistenza nella fase terminale, il problema dei fratelli.

Ma i capelli cadono tutti?

Purtroppo la perdita dei capelli è da mettere in conto. Non è detto che ciò avvenga subito ed in maniera completa, ma è molto probabile. Un tempo, quando si eseguiva la radioterapia craniale come terapia preventiva al sistema nervoso centrale, la caduta completa era sicura; oggi un po’ meno, ma prevedibile. La caduta dei capelli, più o meno precoce più o meno completa, non è assolutamente indice dell’efficacia della terapia ma è fattore del tutto individuale, espressione della tossicità delle cure.

Ma si può morire?

La leucemia è una malattia grave e, anche se oggi si parla in maniera concreta di guarigione, è ovvio che resta una malattia potenzialmente mortale. In mani “esperte”, però, questa evenienza è più rara: i rischi maggiori, specie per alcune forme, sono all’inizio delle cure, quando distruggendo le cellule malate vengono liberate delle sostanze che possono causare emorragie mortali o dismetabolismi gravi. Il 2-3% dei soggetti può sviluppare infezioni o tossicità mortali, mentre una quota (circa il 30% dei bambini e il 60-70% degli adulti) può morire per progressione della malattia leucemica espressione della tossicità delle cure.

Il bambino può frequentare luoghi pubblici e/o uscire?

Sì. Le maggiori attenzioni vanno poste nelle prime settimane di trattamento, ma il più presto possibile (circa dopo il 1° mese di cure) viene promosso il reinserimento del bambino a scuola (quella di origine) e quindi la rinormalizzazione della sua vita. Pertanto i bambini possono frequentare anche i luoghi pubblici quali cinema, supermercati, parchi-gioco (qualche limite di frequenza può essere riservato a bar, ristoranti piccoli, sale-gioco, tutti luoghi in cui ci può essere un “inquinamento atmosferico” da fumo).

Nostro figlio può tornare a scuola?

Vostro figlio DEVE tornare a scuola. Quando parliamo di normalizzazione di vita per un bambino la scuola rappresenta la normalità, la riconquista del suo stato di “benessere” con i suoi compagni. Da anni si è sviluppato il programma-scuola nel nostro Centro e ciò è stato possibile grazie anche alla sensibilità ed alla collaborazione del Provveditorato agli Studi. Scuola intesa come presenza in ospedale (con insegnanti preparate ad hoc per inserirsi nel “circuito” malattia di questi bambini) ma anche, e soprattutto, come reinserimento nella scuola d’origine. Quindi mantenimento dell’educazione sì, ma soprattutto ricollegamento con gli stessi compagni. A partire dal termine del 1° mese di cura, e nel rispetto delle condizioni cliniche ed ematologiche del bambino, il bambino torna a scuola. La paura delle infezioni va gestita dal Centro; non è così facile contrarre infezioni (i bambini non sono proprio delle “carte veline”). La situazione da accettare è più quella della discontinuità di frequenza nei primi mesi di terapia. Anche il bambino più piccolo può andare alla scuola materna ma, ovviamente, con minore urgenza di reinserimento e con maggiore prudenza, legata soprattutto all’età.

Il catetere venoso centrale (CVC): come facciamo a gestirlo?

Il CVC ha dato, specie per i piccoli (da 0 a 6-7 anni di età) un grosso beneficio: basta punture dolorose, basta pianti legittimi. Come in tutte le cose il “successo” richiede però l’impegno e l’attenzione anche vostra come genitori. Seguendo le indicazioni delle infermiere, il CVC va tenuto ben pulito e ben pervio. La manualità, senza essere esasperata, va ricercata con precisione e soprattutto è bene che venga fatta da voi. Ciò non vi impedisce di poter andar via per brevi periodi di vacanza senza dipendere da ospedali di zona o operatori sanitari …… e poi il bambino preferisce come gestori proprio voi genitori. Se tutto prosegue bene il CVC va mantenuto per circa 7-8 mesi.

Ci sono dei cibi che il bambino leucemico deve evitare?

Sì, ma limitatamente ad alcune fasi (aplasia intensa) o nei mesi (almeno i primi 6) post-trapianto. Per evitare il rischio di alcuni tipi di infezioni gastro-intestinali è meglio evitare le verdure non cotte (esempio insalata, pomodori freschi, …), la frutta non sbucciabile ( es. uva, albicocche, fragole, …), gli insaccati non cotti (es. prosciutto crudo, salame crudo, bresaola), la carne, le uova e il pesce non cotti. Per quanto riguarda i fritti e i cibi troppo grassi o elaborati è sempre meglio limitarne il consumo … anche se piccoli “sgarri” alla regola possono essere concessi!

Come ci si deve comportare con i gatti e cani?

In generale non ci sono problemi per gli animali domestici (vaccinati) … discorso a parte invece per i pazienti sottoposti a trapianto di midollo osseo, soprattutto nei primi sei mesi.

Cosa si intende per aplasia e quali precauzioni adottare quando un bambino e’ in aplasia?

Per aplasia si intende una riduzione importante, come possibile conseguenza della chemioterapia, dei globuli bianchi, dei globuli rossi e delle piastrine, in particolare del sottogruppo dei globuli bianchi neutrofili, cioè di quelle cellule deputate in prima istanza alla difesa immunitaria nei confronti delle infezioni batteriche. In queste fasi, quindi, bisogna cercare di ridurre il rischio di infezioni evitando il contatto con persone malate ed i luoghi super-affollati ma senza, per questo, costringere il bambino ad una “reclusione forzata”. Un’altra precauzione da adottare consiste nel contattare telefonicamente il Centro nel caso di comparsa di febbre, mal di pancia o diarrea, o se il bambino si presentasse scarsamente reattivo … verranno così forniti consigli ed indicazioni per la corretta gestione del problema.

I fratelli del bambino leucemico devono essere messi a conoscenza della malattia del fratello/sorella? Come comportarsi con loro?

Certamente sì. Bisogna spiegare, in maniera più o meno semplificata in base all’età, la malattia del fratello/sorella e la necessità di determinare cure che richiedono comprensione e sacrifici anche da parte loro! Sono rendendoli perfettamente coscienti della situazione si potrà ottenere la loro piena collaborazione. Tuttavia anche loro, pur essendo sani, hanno bisogno dei propri genitori, del loro amore e della loro attenzione … non bisogna “ concentrarsi” solo sul figlio malato ma cercare, nel limite del possibile, di essere esigenti e comprensivi in ugual misura, senza creare troppe differenze, che potrebbero risultare controproducenti sia per l’uno che per gli altri.

Bisogna rinunciare al lavoro, agli hobbies per dedicarsi esclusivamente al bambino con leucemia?

No, E’ bene che per lo meno uno dei due genitori continui a lavorare nonostante la malattia del figlio. Il continuare a dedicarsi al proprio lavoro, all’ attività sportiva o agli interessi di sempre, ovviamente con i limiti che una terapia intensa come quella per la leucemia composta (soprattutto nei primi 6 mesi) è vantaggioso non solo per i genitori ma anche per il bambino. E’ importante che la malattia del bambino non “stravolga” la normalità della vita familiare ma ne entri a far parte, integrandosi con le abitudini e attività quotidiane in maniera meno traumatica possibile.

Il bambino con leucemia ha bisogno di assistenza psicologica?

Generalmente no. La famiglia può offrire la migliore assistenza psicologica creando, attorno al bambino un clima il più sereno possibile, condizione indispensabile affinché il bambino impari ad accettare e non subire la malattia. Ovviamente è necessario che i genitori stessi abbiano iniziato non dico ad accettare ma per lo meno a convivere con l’idea della malattia del figlio. Non dimentichiamo inoltre che i bambini hanno una capacità di “adattamento” a nuove situazione molto migliore rispetto a quella dell’adulto, per cui riescono ad “abituarsi” a terapie o ricoveri ospedalieri più facilmente di quanto si possa pensare.

Come ricorderà tra qualche anno questo periodo? Potrà rimanere traumatizzato ed avere delle ripercussioni psicologiche?

Non ci sono molti studi in merito ma alcuni eseguiti anche dal nostro gruppo confermano che questa esperienza può addirittura rafforzare il carattere e i sentimenti di questi bambini/ragazzi.

Diagnosi di leucemia a un adolescente: come comportarsi?

Allo stesso modo di quello che si fa con i bambini, anche se è molto importante imparare ad ascoltarli prima di dare loro risposte affrettate e/o pericolose.

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